یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند - وبلاگ وردپرسکارا

به گزارش وبلاگ وردپرسکارا، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: 342 نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.

به گزارش گروه اجتماعی وبلاگ وردپرسکارا، سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از 70 کننده مجلس، به تصویب رسید.

این سند که با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر و رفع مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر کشور تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.

یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه ها و نهاد های ذی ربط، ابلاغ می شود.

وی اضافه کرد: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری ها، در برنامه های وزارت بهداشت قرار می گیرد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، با اشاره به اینکه 99 درصد بیماری های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، گفت: از 6 تا 8 هزار انواع بیماری های نادر که در جهان موجود است، تعداد 342 نوع از آن ها در ایران شناخته شده است.

داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر 10 هزار نفر جمعیت در جهان، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و، اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر 10 هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری های نادر می باشند.

وی اضافه کرد: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و 300 میلیون نفر تخمین بزنند، حدود 300 میلیون نفر از انواع بیماری های نادر رنج می برند، و اگر 300 میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می کنند.